Prague 2018.

47. godišnja skupština EAMDAe krovne europske asocijacije koja okuplja nacionalne organizacije osoba oboljelih od neuromuskularnih oboljenja ove godine održana je u Pragu, u organizaciji Saveza osoba s mišićnom distrofijom Češke.

Skupština je započela odavanjem počasti Borisu Šuštaršiču, nedavno preminulom dugogodišnjem predsjedniku EAMDA-e i osnivaču Društva distrofičara Slovenije. Tomislav Goll, tajnik EAMDA-e, je u dirljivom govoru podsjetio na brojna dostignuća pokreta osoba s invaliditetom te pomake u kvaliteti življenja i javnim politikama prema osobama s invaliditetom za koja je Boris Šuštaršič zaslužan za svojih 50 godina djelovanja na svim razinama. Prisutnima su se pozdravnim riječima obratili i Tadej Korošec, novoizabrani predsjednik EAMDA-e, Zdenek Janda, predsjednik Saveza osoba s mišićnom distrofijom Češke, i Radim Mazanec, predstavnik Češkog neurološkog društva, Odjel za neuromuskularne bolesti.

Medicinska Konferencija je obuhvatila vrlo sadržajan medicinski dio podijeljen u četiri tematske cjeline u kojim su ugledni liječnici i stručnjaci iz raznih zemalja i područja medicine predstavili područje dijagnostike i novih terapija, nova klinička ispitivanja i pristupe, kardiološku i respiratornu skrb, a poseban doprinos ovom dijelu konferencije dala je mr. sc. Davorka Vranješ – voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH, koja je prvog dana predstavila razlike u kliničkoj slici fascio skapulo humeralne mišićne distrofije.

Kroz socijalni dio predstavljena su iskustva i aktivnosti vezane za dostupnost novoregistriranih terapijskih metoda, uloga organizacija oboljelih u poboljšanju života oboljelih i njihovih obitelji, uključivanje oboljelih u djelovanje Europske agencije za lijekove i Europskog foruma pacijenata te prikazivanje osobama s Neuromuskularnim bolestima u medijima.

Stručni dio Skupštine završen je Okruglim stolom o Iskustvima s različitim liječenjima SMA u različitim državama kojeg je vodila Marica Mirić, predsjednica SDDH, a na kojemu je zaključeno da je potrebno hitno donijeti nove protokole procjene stanja osoba sa SMA budući da aktualni nisu dovoljno osjetljivi na određene pomake u zdravstvenom i funkcionalnom stanju, posebice kad se mjeri uspješnost liječenja skale nisu prilagođene. Informirani smo da u SAD takve skale postoje i da je SMA Europe isto pokrenuo. Također je naglašeno da ne postoji dovoljno znanstvenih dokaza o djelovanju lijeka Spinraze na odrasle osobe te da se uskoro očekuje predstavljanje znanstvenog projekta koji će prikazati upravo to područje.