Zajednica bez granica – Radio Sunce

RADIO SUNCE – partner projekta

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

OD SB DO ST

Uvodna konferencija projekta „Zajednica bez granica“ održana u petak, 25. rujna 2020. godine u 11 sati u prostorijama Radija 92 FM, Slavonski Brod. Kao partner projekta (Radio Sunce), sudjelovali smo na uvodnoj konferenciji.  Prilikom najave projekta Tina Ribarić iz Pronove objasnila je tehničke detalje projekta u kojem zajednički sudjeluju dvije udruge civilnog društva koje su ujedno i nakladnici dviju radijskih postaja. Ciljna skupina projekta su novinari koji sudjeluju u aktivnostima jačanja kapaciteta za rad usmjeren na socijalno uključivanje ranjivih skupina u društvu i u proizvodnji medijskih sadržaja. Ovim projektom želi se senzibilizirati javnost za ranjive skupine, istaknula je voditeljica projekta Irena Vukas Cufalar koja je naglasila i simboliku radijskog etera putem kojeg se bez barijera i ograničenja može ostvarivati javna vidljivost prava i potreba ranjivih skupina. Važnost projekta za osobe s invaliditetom naglasio je i Željko Pudić, predsjednik Društva multiple skleroze Brodsko – posavske županije. Udruga je, kaže, zadovoljna što su konačno dočekali projekt i s nestrpljenjem kreću u realizaciju, odnosno proizvodnju emisija. Splitskom partneru projekta, Županijskoj ligi protiv raka – Split i Radiju Sunce ovo je prvo iskustvo rada na projektu financiranom iz europskih fondova. Iako je Radio Sunce i u dosadašnjem radu pratio ovu tematiku, projekt u kojem sudjeluju postaje i formalna tjedna emisija na radiju. Ujedno, projektom se poboljšava i unaprjeđuje suradnja između dvaju radija koja traje već nekoliko godina. Na uvodnoj konferenciji sudjelovali su i zamjenik Pravobraniteljice za osobe sa invaliditetom Dario Jurišić iz Zagreba te savjetnik Mario Burek iz Osijeka. Izražavajući potporu Ureda pravobraniteljice ovom projektu, Jurišić je naglasio važnost medija za osobe s invaliditetom i udruge koje se bave poboljšavanjem njihovog položaja u društvu.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

____________________________________________________________

RADIO SUNCE – partner projekta

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

 Parasport i olimpijske igre

Nakon što je japanski car otvorio ljetne Paraolimpijske igre na nacionalnom stadionu u Tokiju, borilišta su zaživjela. Među 4500 parasportaša iz gotovo svih zemalja svijeta, 22 je iz Hrvatske. Od igara u Barcelona 1992. do danas, hrvatski su parasportaši osvojili 19 olimpijskih medalja. Ratko Kovačić, predsjednik Hrvatskog paraolimpijskog odbora, predstavlja odbor kao krovnu instituciju sportaša s invaliditetom u Hrvatskoj. Kao čelnik, drži da parasportaši svojim trudom i zalaganjem mogu promicati jednakost i razumijevanje i među sportašima i među građanima. Članovi paraolimpijske obitelji promoviraju državu jednako kao i sportaši, iako je paraolimpijski sport medijski nedovoljno istaknut i kod nas i u svijetu. U Hrvatskoj postoji 26 sportova za osobe s invaliditetom i preko 10.000 ljudi koji se njima bave. Snaga parasporta u Hrvatskoj dolazi do izražaja posljednjih godina jer je svaki paraolimpijski ciklus sve bolji, i to u vidu povećanja broja sportaša, broja medalja ili broja sportova u kojima nastupaju. Ratko Kovačić govori kako Hrvatski paraolimpijski odbor (HPO) uvelike pomaže parasportove diljem domovine. Posebno se daje pažnja vrhunskim sportašima jer zahtijevaju brižljiv pristup koji svakako zahtjeva i financijska sredstva. Predsjednik HPO-a ističe kako imaju projekt putem kojeg žele uključiti što više osoba s invaliditetom u sport, pa u okviru tog projekta planiraju i realiziraju zapošljavanje trenera kako bi se djecu od najranije dobi uključilo u parasport na lokalnoj razini. Kako su započele Paraolimpijske igre u Tokiju, vrijedi istaknuti da hrvatski sportaši nastupaju u dosad rekordnom broju sportova – čak osam. Naši paraolimpijci nastupaju u tae kwon dou, triatlonu, boćanju, judu, plivanju, stolnom tenisu, streljaštvu i dakako – atletici gdje ih najviše nastupa. Svi su prošli vrlo zahtjevni kvalifikacijski ciklus kako bi došli uopće na Paraolimpijske igre. Svaki od tih sportaša je među 10 najboljih na svijetu u svom sportu i kategoriji, dok su neki od njih favoriti za osvajanje medalje na netom otvorenim paraolimpijskim igrama. Na tom putu želimo im puno sportske sreće!

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

______________________________________________________________

RADIO SUNCE – partner projekta

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

 Naša dica Kaštela

Udruga Naša dica iz Kaštela je udruga roditelja djece s posebnim potrebama  koja je osnovana  2007 godine s ciljem unapređivanja kvalitete života, medicinske i socijalne zaštite djece s posebnim potrebama i njihovih obitelji. Od 2011 imaju prostor, a od 4.mjeseca sređuju novi prostor.

Svrha Udruge  je okupljanje i organiziranje roditelja djece s posebnim potrebama i drugih osoba koje mogu i žele pridonijeti podizanju kvalitete života djece s posebnim potrebama i njihovih obitelji.

Gošća je Ana Marija Buljan, tajnica udruge. Navela je neke probleme s kojima se i djeca s poteškoćama  i roditelji susreću , kao nedovoljno senzibilizirane javnost, iako se s godinama vidi pomak u tom smjeru. Financije su uvijek problem, jer se financiranje vrši projektno pa se financije dobivaju za samo jednu godinu, zatim  nedovoljan broj stručnog kadra kojeg je sve manje i manje.

Neki projekti koje su provodili su brojne aktivnosti i edukacije, kao Inkluzivni sport za 25 djece. 2010 godine projekt Izvaninstitucionalni tretman djece s teškoćama u razvoju,  kao samo od nekih.  Surađuju s Centrom za rehabilitaciju Mir u Rudinama i Udrugom tjelesnih invalida Kaštela , na  promicanju za što širu stručnu pomoć, najviše na ranoj intervenciji. Prvi su u Hrvatskoj 2013 godine organizirali PECS edukaciju, radi se o metodi komunikacije kroz sličice, najčešće za osobe s poremećajem iz  autističnog spektra. Od 2015 godine su omogućili prve asistente u vrtićima na području Kaštela, koji još uvijek provode za 13 korisnika, kojima je dodijeljeno 10 asistenata.  Provode i projekt Pomoćnik u nastavi za 8 korisnika .Asistenti provode i  više vremena s djecom, ne samo na nastavi, nego i izvan škole.  Kaže da je ljepota tog projekta Asistenta u vrtićima /nastavi je u tome što pomaže ne samo djeci da se integriraju već i roditeljima da dobiju bar nekoliko sati za druge neke stvari. Što se događa s djecom koja su postala punoljetna i završili su neko obrazovanje, a nemaju mogućnost brinuti se o sebi? Tu su roditelji prepušteni sami sebi, jer oni ili moraju dijete smjestiti u neku instituciju ili biti zatvoreni u kući. Roditelji nisu skloni tim institucijama, baš zbog toga provode prvi put projekt Nismo Sami-u partnerstvu s Udrugom za Autizam iz Zagreba., sve s ciljem unaprjeđenja života i mladim osobama s poteškoćama i njihovim roditeljima. Htjeli bi na području naše županije pružiti izvaninstitucionalnu skrb kroz kuću tj. zajednicu u kojoj bi živjeli korisnici s asistentima. Takva jedna kuća postoji u Zagrebu i oni bi to htjeli osigurati na području Kaštela. Puno je tu još problema.  Zemljište je prvi problem. Financiranje drugi, a kod ovako velikog projekta, potrebni su EU fondovi. Voljeli bi potpisati dugoročnije ugovore za financiranje , bar na dvije godine, umjesto jedne kako potpisuju sada.   Surađuju s brojnim drugim udrugama u županiji i Hrvatskoj , a Grad Kaštela su im, kako kaže, uvijek na usluzi i ističe dobru suradnju s gradom.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

 ________________________________________________________

RADIO SUNCE – partner projekta

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

 Udruga Dravet sindrom Hrvatska  i epi prehrana

Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska , Irena Bibić bila je gošća današnje emisije, s novostima o projektu epi prehrane. Projekt se bazira na ketogenim dijetama za liječenje epilepsije. U suradnji s drugim udrugama iz Hrvatske, potražili su pomoć kod jedne organizacije iz Velike Britanije koja se bavi isključivo ketogenim dijetama za liječenje bolesti, i epilepsije i malignih bolesti. Dobili su podršku, i pomoć za liječnički nadzor pacijenta. Najveća učinkovitost te dijete , kaže ovisi o samoj obitelji.

Dravet sindrom je rijetka i teški oblik epilepsije. Najčešće se otkriva kod  dojenčadi. Genetskom analizom se dobiva potvrda o Dravet sindromu.  Smanjenjem unosa ugljikohidrata, a povećanjem unosa masnoće,  izoliraju se ti epileptičkih napada i smanjuje se njihova razina , a poboljšanje bude na razini od 60 posto manje napada .  Prvo se utvrđuje je li oboljeli kandidat za ketogenu dijetu, i onda se ide nutricionistu koji pravi program prehrane . Vrlo je strog program prehrane na ketogenoj dijeti i nema onda slatkiša i ničeg ‘sa strane’ kako kaže Irena Bibić.

Dijagnoza Dravet sindroma uvelike smanjuje kvalitetu života oboljelog i obitelji. Od problema početnih sa zdravstvenim sustavom, lijekovima, napadi traju i  sustav socijalne skrbi je tu presudan. Trebala bi postojati sustav rane intervencije, koji je gotovo nemoguć u ovom sustavu, za koji sustav kaže da je do 7 godine, ali kako kaže ona, i djeca u kasnijoj dobi mogu biti korisnici sustava rane intervencije , jer nisu u mogućnosti je koristiti je ranije. Ti jaki epileptički napadi ostavljaju posljedice i na tijelo i na mozak. Djeca s Dravet sindromom uglavnom ne dožive duboku starost, a najčešće ni dvadeset. Jako je velika opasnost u iznenadnoj smrti uslijed jakog epileptičkog napada. Roditelji se teško s tim nose i  uvijek se nadaju i novim lijekovima koji bi mogli pomoći njihovoj djeci. Ističe kako cijela obitelj pati i prolazi sve te boli zajedno s oboljelim, kako brakovi pate i druga djeca u obitelji.

Razlika između ‘obične epilepsije’ i Draveta je što su obične epilepsije pod dobrom kontrolom uz lijekove i može se živjeti normalnim životom. Kod Draveta je to nemoguće, ta djeca jako teško prate bilo koji školski program. Iako je za njih to jako važno, makar samo i  sudjelovali kao promatrači. Svaka promjena izaziva epileptički napad.  Istaknula je Centar MIR koji provodi odličnu psihosocijalnu rehabilitaciju, i tu sada vidi napredak sa svojom djevojčicom koja boluje od Dravet sindroma.

Projekt epi prehrane pokrenuli su zajedno s Hrvatskom udrugom za epilepsiju i sa referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi. Projekt obuhvaća Savjetovalište za prehranu, prvenstveno za podršku oboljelima i roditeljima. Za oboljele su na raspolaganju savjetovanja s nutricionistom za održavanje ketogene dijete. Dobili su i određene alate za pripremu ketogene prehrane, i edukaciju kako je provoditi. Prvo se procjenjuje je li osoba kandidat za ketogenu dijetu, odlazak nutricionistu i priprema za prelazak na ketogenu dijetu. Ta priprema traje do nekoliko tjedana i kod svakog je različita.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

_____________________________________________________________

RADIO SUNCE – partner projekta

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Mogu li  slijepe osobe planinariti?

Krajem rujna održana je kratka planinarska ruta za slijepe osobe. Ivan Bogdanović , potpredsjednik Županijska udruge slijepih iz Splita, navodi da pojedine slijepe osobe u Zagrebu već dugo planinare uz vodstvo. Motivirani time, i ŽUS je želio organizirati sličan izlet za njihove članove. Pomogli su aktivisti iz Hrvatskog planinarskog saveza koji su i osnovali radnu skupinu za uključivanje slijepih i slabovidnih osoba u planinarske aktivnosti. Djeluje 40-ak vodiča koji aktivno vode slijepe osobe u planine. Slijepi planinar Ferucio Lazarić odlučio je posjetiti Split u sklopu svog projekta Via adriatica. Stoga su se i članovi  ŽUS-a  aktivirali kako bi organizirali izlet za slijepe osobe putem trasirane staze za osobe s invaliditetom od predjela Truše u Tugarima pokraj Splita do crkvice Gospe snježne. Ivan Bogdanović je objasnio kako slijepe osobe planinare. Slijepi planinar uhvati se za ruksak videćeg pratitelja ili dodirom ramena korak po korak uspijevaju savladati planinarsku stazu. Iako je slijepim osobama uskraćen vizualni dio planinskog ugođaja, Ivan ističe kako slijepe osobe možda čak intenzivnije osjećaju mirise (kadulja, mirta) i zvukove (ptice, potok) čime mogu uživati u doživljaju planine. U razgovoru u emisiji Ivan Bogdanović govorio je i o svojim svakodnevnim aktivnostima kao slijepe osobe.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

____________________________________________________________

RADIO SUNCE – partner projekta

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Neno voli društvo, Hajduk, kvizove…

Svatko ima pravo na dostojan život i na dostupnost javnih dobara i usluga.  Barem bi trebao imati. No, svakoga se može pitati jesu li mu dostupne javne usluge i javna dobra. Tada ćemo i dobiti dojam o raskoraku težnje iz prve rečenice i zbilje koju živimo. A zbilja jest takva da zaista postoje ljudi koji prkose svim ograničenjima. Jednog od njih poznaje ”pola grada”. Zove se Neno Radačić. Gospodin koji voli društvo, šetnje i kave s prijateljima, odlaske na utakmice Hajduka, voli igrati kvizove i slušati Radio Sunce. To je ono što smo znali o njemu prije nego smo ga bolje upoznali. Dali smo mu priliku da ga upozna i ”cijeli grad”. Barem po glasu. U našoj je emisiji govorio o svojim svakodnevnim aktivnostima, majci o kojoj skrbi i koja skrbi za njega, svemu onome što smo već napisali. Neno je ispričao i svoju priču iz davnih dana. U jednoj prometnoj nesreći sredinom 1991. teško je nastradao. Liječnici su mislili da neće preživjeti. Oporavak je bio dug i neizvjestan. Dvije godine morao se služiti kolicima kako bi uopće bio mobilan. Danas, gotovo 30 godina kasnije, ima medicinske implantante u koljenima, hoda uz pomoć pomagala, uz veliki napor savladava čak i kratke duljine. No, ništa ga ne sprječava da uživa u onome što voli; polaganim šetnjama, kavi u gradu, odlascima na utakmice, odlascima na more. Kad se zaželi popiti kavu na radiju i porazgovarati s  voditeljicom Andreom, javi se i pita može li doći. Navrati. Ostane pola sata. A onda: ”molim lijepo, obveze zovu i stojte mi dobro”. I ti, Neno. Navrati kad zaželiš. Kave uvijek ima.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

______________________________________________________________________

RADIO SUNCE – partner projekta

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

POSI i u Splitu

Malo manje od 500 tisuća osoba u Hrvatskoj ima status osobe s invaliditetom. Ta brojka ne uključuje djecu budući da se ona ne upisuju u registar. Posljedice nekog vida invaliditeta osjećaju svi članovi obitelji osobe s invaliditetom. Velike brojke ukazale su i na potrebu da ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom  djeluje na području cijele Hrvatske. Prije godinu dana počeo je s radom područni ured u Splitu, a vodi ga Maja Karaman Grbavac, savjetnica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. Objasnila je ovlasti područnog ureda koje se odnose na prijedloge za promjenu propisa kako bi se poboljšao položaj OSI u društvu, slanje preporuka i mišljenja, osobno savjetovanje za OSI, djecu, roditelje, sve one koji trebaju savjet i pomoć. Ured nema izvršne ovlasti ni pravne ovlasti za zastupanje pojedinaca. Ured u Splitu u kojem djeluju dvije osobe pokriva 4 županije na kojem živi nešto manje od 100 tisuća osoba sa invaliditetom. Savjetnica Karaman Grbavac iznosi podatak o načinu ostvarivanja prava osoba sa invaliditetom u postupcima pri centrima za socijalnu skrb i sudjelovanju Ureda u ujednačavanju prakse centara za socijalnu skrb. Stranke se, u pravilu, javljaju Uredu, najčešće u potrazi za informacijama o svojim pravima. Savjetnicu Karaman Grbavac ne čudi neinformiranost osoba s invaliditetom o svojim pravima budući da se u ”šumi propisa i procedura” čak i pravnici ponekad ne snalaze najbolje.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

____________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

»ANĐELI ZA ANĐELE«

Udruga Anđeli djeluje već 15 godina u Splitu,  a to je udruga roditelja za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju, čiji su korisnici  najvećim brojem djeca bez obzira na povijest bolesti i dijagnozu.  Usmjereni su više na ono što je potrebno djeci, bez obzira na dijagnozu žele pružiti sve ono što trebaju njihovi štićenici. Predsjednica Udruge Dijana Aničić je istaknula da svako dijete koje ima neku poteškoću,može doći do njih, bilo putem roditelja ili upućeni od  liječnika, sva djeca  mogu doći po potrebnu pomoć. Unutar Udruge djeluje i vrtić  Mali Dupin, koji  je jedini specijaliziran za rad s djecom s poteškoćama, tu  djeca uz rad sa stručnim osobama mogu dobiti svu rehabilitaciju koja im je potrebna.   Udruga ima preko 20 zaposlenih osoba , defektologa, terapeuta, psiholozi, fizioterapeuti, sve stručni kadar koji je posvećen za pružanje svega što djeci treba. Financiranje Udruge je otežano u ovo vrijeme pandemije jer su sva sredstva zaustavljena, kao i projekti. Isto tako je otežano i volontiranje u doba pandemije. Unutar Udruge rade se individualne terapije, poput  senzorne terapije ,korektivne gimnastike,  rad u grupi, neurofeedback, aromaterapija ali tu je djeci i roditeljima psihosocijalna podrška koja je možda i najvažnija od svega. Djeca se u Udruzi osjećaju kao da su kod kuće i opušteno.   Tu pronalaze i prijatelje, slave rođendane, izrađuju razne predmete zajedno, stvaraju veze koje traju do odrasle dobi. . Sve informacije o radu Udruge Anđeli su dostupne i na www.anđeli.hr

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

_________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

ZA  PRISTUPAČNIJI SPLIT

Kako se naš grad Split i Županija nose s OSI  izazovima, objasnila je Senka Mrkonjić, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Split.  Udruga je posvetila puno godina  na upozoravanje o nepristupačnosti   grada, iako se situacija , kako kaže , znatno poboljšala  ali još uvijek nedovoljno da bi osobe s invaliditetom mogle živjeti samostalno. Često se dogodi da se naprave kosine koje ne odgovaraju, odnosno ne postave se prema pravilniku ili se ide na zadovoljavanje forme, bez funkcionalnog rješenja, pa čak može biti i opasno za ljude koji se koriste invalidskim kolicima. Iz Udruge stalno upozoravaju na te propuste, ali ističe da te barijere nisu toliki problem koliki su problem, još i danas,  barijere u glavama ljudi.  Povećanje mobilnosti znači i spuštene nogostupe i zvučne semafore i niskopodne autobusne i prilazne rampe,  zvučne semafore, ali i prilagođene sanitarne čvorove ne samo u ambulantama nego i u kulturnim institucijama , u restoranima i kafićima. Po tome su trgovački centri u potpunosti prilagođeni potrebama osoba s invaliditetom i po pitanju vertikalne i horizontalne pristupačnosti te sanitarnog čvora. Jasno je da nije moguće u svim ugostiteljskim objektima imati sanitarni čvor prilagođen osobama s invaliditetom, ali je moguće postaviti privremene  rampe za prilaz. Po pitanju prilaska plažama u Splitu, dvije su u potpunost  prilagođene za osobe s invaliditetom.  Jedna je plaža na Marjanu-Bene, a druga na Žnjanu. Obje imaju prilazne rampe prema moru i dizalo za spuštanje osoba koje ne mogu preko rampe se spustit u more.  Iako u Udruzi nisu protiv korištenja ovih plaža od strane svih građana, apeliraju da građani ne koriste sadržaje  koje koriste osobe s invaliditetom jer postoje slučajevi slomljenih i pokvarenih pristupa moru. Plaža Bene je u potpunosti prilagođena osobama s invaliditetom iako je bilo dosta problema s dizalicom na struju koja nije funkcionirala.  Split kao turistička destinacija bi trebao biti pristupačniji osobama s invaliditetom, jer u ovo vrijeme sve veće mobilnosti, lakše je i putovati i Split bi mogao puno ponuditi osobama s invaliditetom.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

__________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

PRISTUPAČNO ZA SVE!

Prema dostupnim podacima, oko 70 % osoba sa invaliditetom u Hrvatskoj nema završenu osnovnu školu ili ima samo osnovnu školu. Oko 22 % ima srednju stručnu spremu, a 3% je osoba sa visokom ili višom stručnom spremom.  Predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Split, Senka Mrkonjić je i sama osoba s invaliditetom i diplomirana pravnica koja radi na Trgovačkom sudu u Splitu koja za sebe kaže da je mogla prelaziti preko nekih barijera zbog toga što je pokretna , ali da je u invalidskim kolicima to bi svakako bilo teže jer fakulteti nisu bili pristupačni osobama s invaliditetom u kolicima. Danas, kaže je potpuno drugačija situacija. Zadnjih nekoliko godina je znatno bolja situacija, ali nažalost nije uvijek bilo tako, pa osobe s invaliditetom nisu mogle ići niti u srednje škole koje su željele. Često bi završili škole sa kojima se poslije ne bi mogli zaposliti. Često bi ih se moralo nositi u školu preko stepenica. Mobilnost i pristupačnost su kontinuirani problem . Kod dugotrajnije nezaposlenosti dolazi do problema da se često zaborave stečene vještine i znanja, a ponekad nedostaje i motiviranosti i samopouzdanja.  Jedno od mogućih rješenja je motivirati poslodavce da daju priliku osobama s invaliditetom, ali poslodavci često nemaju povjerenja da će osobe s  invaliditetom dati svoj puni doprinos pa će prije platiti kaznu nego zaposliti osobu s invaliditetom. Problem zna biti i u tome da se ne može prilagoditi radno mjesto osobi s invaliditetom, ali za to postoje poticaji i poslodavcima se izlazi ususret da prilagode radno mjesto.  Udruga pruža i uslugu osobne asistencije koja omogućuje  osobnog asistenta osobama s najtežom vrstom tjelesnog oštećenja s intencijom da se osobe s invaliditetom osamostale , da nisu vezane toliko za roditelje i da je to njihov ‘zaposlenik’ kojem mogu reći što žele raditi. To je bio pilot projekt, ali se nažalost još uvijek rješenja nalaze putem projekata. To znači da se ne mogu zadovoljiti sve potrebe osoba s invaliditetom već samo onoliko koliko se može preko tog projekta  financirati.  Korisnicima usluge asistencije jako puno pomaže i odgovara imati asistenta koji često postaje i prijateljski odnos. Osobu asistenta bira sama osoba s invaliditetom ali da nije iz obitelji.  Tek kada uđe u zakonsku regulativu  da svaka osoba s najtežim oblikom tjelesnog oštećenja  ima pravo na osobnog asistenta, sve potrebe njihovih korisnika biti će zadovoljene, ovako ovise o projektima koji ne mogu zadovoljiti potrebe svih kojima je potreban asistent.  U  ovim uvjetima pandemije su osigurali sve potrebne mjere za rad Udruge tako da članovima nisu bile uskraćene informacije i pomoć. Planiraju uvesti  jedinstvenu elektroničku karticu za osobe s invaliditetom, koja bi bila kao bankovna kartica na kojoj se mogu skenirati sva prava te osobe da ne trebaju stalno iznova tražiti papire, dokumente, potvrde, već da je sve sadržano na toj jedinstvenoj kartici.  Svi bi građani trebali poštovati prava osoba s invaliditetom, od parkiranja do korištenja plaža, a Senka Mrkonić vjeruje da će jednog dana osobe s invaliditetom biti ravnopravni građani.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

____________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

S BIJELIM ŠTAPOM U ĐIRU

On je mladić koji je  slijep. Služi se bijelim štapom. Za kretanje po Splitu često se služi i vlastitim sjećanjem.  U nepoznatim kvartovima se snalazi nešto teže. Zato je zamolio pustem društvenih mreža da mu netko pokaže njemu nepoznate rute i prošeta s njim i na taj način upozna nove kvartove.  U ovoj emisiji upoznali smo našeg sugrađanina  Borisa Bjedova koji  je od rođenja slijep.   Ujedno je i  viši fizioterapeut . Pratio je nastavu tako da je snimao diktafonom predavanja.Obuku bijelim štapom je prošao još 1997 i to je trajalo 2 tjedna. Tad je naučio šetat sam u školu jer je rutu znao napamet. Za svoje školovanje kaže da je bilo jako teško jer bi snimao predavanja pa prepisivao sve na pisaču mašinu za brajicu. Puno vremena bi tu izgubio, na preslušavanje i prepisivanje.  Kaže da su profesori imali razumjevanja za njega, ali po pitanju integracije u društvo nije zadovoljan. Kaže da nije mogao ići na izlete s razredom ni na ekskurziju, tada nije bilo asistenata.  Ono što se moglo učiniti po njegovom mišljenju  je da su se mogla djeca više angažirati oko pomoći svakodnevne kroz razne ustupke koje bi ih motivirale da se sami požele uključiti u pomoć.  Kaže da kad pozove ljude da mu pomognu naučiti novu rutu , zna se javiti nekoliko ljudi. Treba mu i po 2 sata ili više da nauči neke nove rute.  Danas se samostalno kreće i preko Marjana , Rive, Vidilice i Varoša. U šetnju ide svaki dan, osim kada pada kiša. Ljeti se kupa na plaži za invalide na Žnjanu. Trenutno nije zaposlen.  Radio je sezonski prošle godine i godinu prije. Kaže da je  moderna tehnologija   donijela neke inovacije, pa ima bijelih štapova sa senzorima u sebi koji su iznimno skupi.  Mobiteli za slijepe, narukvice koje detektiraju prepreke , sva ta tehnologija je skupa pa i njemu nedostupna. Smatra da bi država trebala omogućiti te stvari. Psa nema jer je i velika procedura za dobiti ga ali i jer je velika obveza. Zamjera Udruzi  Slijepih Split što ga kritiziraju , ali ne znaju pohvaliti. Istaknuo je da poštuje svačiju stručnost, iako se ne slaže s njima. Borisu Bjedovu se možete javiti ukoliko želite pomoći i preko  njegovog Facebook profila.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

__________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

RANA INTERVENCIJA – KASNI!

Kada se govori o osobama s invaliditetom, možda je posebna i najugroženija skupina, djeca s invaliditetom, pa je ova emisija posvećena toj temi. Savjetnica iz Ureda pravobraniteljice za osobe sa invaliditetom Maja Karaman Grbavac je naša gošća. Najčešće povezujemo invaliditet s nekim tjelesnim oštećenjem, iako to u ovom slučaju nije nužno jer se radi o djeci s teškoćama u razvoju, koje je puno širi pojam pa uključuje i djecu sa intelektualnim poteškoćama i osjetilnim oštećenjima i određene vrste mentalnih oštećenja.  U Uredu pravobranitelja se bave pitanjima zaštite prava interesa  osoba s invaliditetom, odraslih ali i djece koja su im u fokusu, i  gdje im se najviše obraćaju roditelji djece. Svaka razvojna faza djeteta s poteškoćama nosi određene izazove , od rođenja do starije  dobi…  Ako razdijelimo problematiku po fazama,od one najranije dobi,  tu se zapravo govori o sustavu rane intervencije.  Taj sustav rane intervencije kao sustav u nas zapravo ne postoji. Rana intervencija su niz  i dijagnostičkih i rehabilitacijskih postupaka za djecu kod koje postoje određena razvojna odstupanja od najranije dobi. Budući da sustav ne postoji, sve pada na roditelje koji su u potrazi za određenim rehabilitacijskim uslugama i pomoći, vrlo često noseći se sa psihološkim  problemima i činjenicom da imaju dijete s poteškoćama, još su dodatno primorani tražiti pomoć za dijete, pa su često u takvom ne-sustavu pogubljeni. Roditelji ne znaju kome se trebaju obratiti, koji su rehabilitacijski postupci koji su djetetu potrebni.  Maja Karaman Grbavac je i sama roditelj djeteta s poteškoćama, pa je i sama nailazila na mnogo problema koji su je iznenadili. Sustav ne može osigurati djeci logopeda, nemaju pristupa edukacijskom rehabilitatoru ili  dobijete logopeda jednom u 2 mjeseca itd. Upravo revoltirana tom činjenicom da ste prepušteni sami sebi i morate platiti privatne terapeute, ponukala ju je na angažman, prvenstveno u Udruzi za sindrom Down kad su pokrenuli  te  usluge rane intervencije koje se  još uvijek financiraju projektno  preko udruga. Korona kriza je pokazala koliko je taj sustav financiranja neučinkovit dugoročno, jer su svi projekti  stali. Istaknula je da se roditelji znaju obraćat Uredu pravobraniteljice  po svim osnovama, u ostvarivanju prava iz socijalne skrbi i problemi pružanja zdravstvenih usluga, u pogledu školovanja, pomoćnika u nastavi. Problem je što oni nemaju nikakve izvršne ovlasti i ne mogu zapravo nikome ništa narediti da se napravi. .  S pomoćnicima u nastavi postoji niz problema, od samog projektnog financiranja do toga da su neki tu opravdano a neki i ne. Pomoćnici su jedan oblik razumne prilagodbe, podrška su  učeniku koji ima poteškoće u nastavi.  Trebali bi pomagati u dijelu u kojem učenik ima poteškoće- bilo to tjelesno oštećenje pa tu treba pomoći ili u pogledu komunikacije, ali su nekada dojma da je pomoćnik u nastavi ponekad dodjeljen i onda kada za to ne postoji  tolika potreba.  Velik broj pomoćnika nisu dovoljno educirani i upoznati sa različitim vrstama invaliditeta. Stoga predlažu da se formira 2 godišnji program za edukaciju pomoćnika u nastavi i da se uvrste u nacionalnu klasifikaciju djelatnosti, što još uvijek nisu, a veliki je broj pomoćnika u nastavi u Hrvatskoj, oko 4000.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

_________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

ŽENSKA SNAGA POKREĆE

Udruga žena oboljelih od karcinoma je osnovana tek 2020 godine iz, kako kažu, prijeke potrebe. Nakon što su ih životne okolnosti spojile, odlučile su da ne žele ostati samo na tome, već su odlučile pomoći ženama koje su oboljele od karcinoma. Nama su objasnile rad Udruge, ali i podjelile vlastite životne priče. Dok se žena liječi od karcinoma nema zapravo vremena misliti o drugim stvarima osim samom liječenju. Kad jednom završi liječenje, nastaje pravi problem jer se odjednom osjetiš prepusten sam sebi. I shvatiš da , osim tog medicinskog dijela, sve drugo je zakazalo. Pružanje psihološke podrške i pomoći; je zakazalo; zakazao je sustav u pružanju adekvatnih informacija, koja prava ostvarujete, imate li pravo na financijsku naknadu, mogu li se dobiti olakšane uvjeti  za rad pri povratku na posao, čeka li vas posao… Udruga Caspera nudi stručnu psihološku pomoć, može se dobiti  terapija  razgovorom od strane stručnih educiranih osoba i imaju trenutno 3 psihoterapeuta s kojima surađuju. S obzirom na pandemiju, može se i online raditi terapija. Iako je udruga fokusirana na pružanje  psihološke pomoći, imaju i virtualne ćakule preko kojih korisnice mogu razmijeniti iskustva. U sklopu udruge imaju i Bokun Butige- mali dućan u kojem su razni predmeti koji mogu poslužiti njihovim korisnicama- bilo to perike,  marame, silikonski umetci za dojke , grudnjaci itd. Žene su to izvrsno prihvatile, mogu donirati ono što im ne treba,  nekome kome je potrebno.  Nažalost, sve je veći broj mladih žena oboljelih od karcinoma, u ranim 30tim godinama. Ta mlađa populacija je spremna govoriti o bolesti i tražiti pomoć.  Žene koje se liječe od karcinoma na dojci najčešće ostaju bez dojke, a poslije i bez jajnika. Samim tim se dobiva određen postotak invalidnosti, iako je to invaliditet koji se ne vidi. Poslijedice se osjećaju i nakon terapije,  ustajanje iz kreveta predstavlja problem,  grčevi, valunzi, fleksibilnost tijela je smanjena, osteoporoza zbog lijekova…zbog svega toga spadaju u skupinu ljudi s određenim invaliditetom. Sustav  ne pruža adekvatne informacije o tome što nakon dijagnoze, koja su prava pacijenta i baš zbog toga, što su saznavale za svoja prava usputno, u čekaonici, odlučile su objediniti sve te informacije i na taj način pomoći ženama .

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

_________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

MALI RESTORAN – VELIKA POMOĆ

Jedan mali restoran iz Trogira odlučio je pokrenuti veliku akciju pomoći , baš na Badnjak, kako bi prikupili novac za Udrugu sindrom Down iz Splita, koja se zbog pandemije našla u teškim financijskim prilikama. Vlasnikom restorana Miro Kukanjac nam je ispričao kao su došli na ideju i okupili  neka poznata imena domaćih Chefova kao Hirvoje Zirojević, Ivan Pažanin, Roko Puče, Antun Niščević, Igor Rajčić.  Oni će kuhati bakalar u velikoj teći od 900 L,  na Badnjak na platou ispred restorana Kokolo i zatim ga prodavati po simboličnoj cijeni od 15kn.  Oko 2400 porcija je gotovo u potpunosti razgrabljeno i prije samog dana prodaje. Sve porcije bakalara dostavlja 27 dostavljača  na područje od Trogira do Splita. Planiraju i iduće godine ponoviti ovu humanitarnu akciju u još većem obujmu. Zatim smo razgovarali s Anom Boko, glazbenom terapeuticom u Udruzi sindrom Down . Pandemija ih je ostavila bez sredstava za rad,stali su nastupi i humanitarne akcije, projekti, štandovi s vlastitim materijalima koje su članovi Udruge izrađivali i na taj način prikupljali donacije. Sav rad je prebačen online, kao i njene glazbene radionice. Udruga broji 62 člana, što djece i odraslih. Kaže da im glazbena terapija veliki motivator, pomaže obnavljanju fizičkog i psihičkog zdravlja, veseliji su sretniji, poboljšava koncentraciju itd.  U najranijoj dobi ta glazbena radionica je važna  jer razvija motoričke i kognitivne sposobnosti. Udruga ima 40ak volontera i samo 1 zaposlenu osobu, upravo Anu Boko. Kaže da su im planovi ovisni o situaciji s koronom , ali se nadaju da će završiti sve projekte koje su počeli i vratiti se u normalno stanje i oni i njihovi štićenici.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

ZANIMANJE? ODGAJATELJ!

Petar Novak je odgajatelj u dječjem vrtiću Čarobni pianino u Splitu. Ispričao nam je svoju priču. Radi u mješovitoj grupi s djecom od 3-6 godina. U početku kad je došao u vrtić svi su bili pomalo začuđeni, od drugih teta do roditelja, jer je prvi muški odgajatelj u vrtiću.  U popodnevnim satima imaju grupu djece s poteškoćama s kojima rade. To su uglavnom djeca s autizmom , pa se više radi individualno. Cilj im je i tu djecu integrirati u redovnu skupinu, pa ih nekad posjećuju. Jutarnja grupa je dosta senzibilizirana po pitanju pomoći, iako se rezultati vide polako , treba par mjeseci da se vide rezultati.Petar je izdao i svoju prvu slikovnicu- Neobična priča o medi Dini- priča o polarnom medvjedu koji se izgubio u velikoj oluji, završio na ribarskom brodu i došao do šumskih krajeva gdje mu je sve bilo nepoznato. Iako su ga  se svi ismijavali, nije se ljutio, prihvatio ih je za prijatelje i sve im oprostio. Promoviraju se univerzalne teme praštanja i prijateljstva. Ističe da nikad nije prerano čitati djeci, čak i kad ne razumiju to što čuju. Za čitanje slikovnice je potreban puno veći interes i angažman.  Ideja slikovnice je da se djeci razvija imaginacija i sposobnost kritičkog razmišljanja. Petar je volontirao u udruzi Zvono iz Belišća prije nego što je došao u Kaštela. U udrugu Zvono dolaze djeca i odrasli s poteškoćama u razvoju. Udruga ima likovne radionice, sportske, glazbene, osnove domaćinstva, učenje s računalom… Petar je u udruzi svirao ili crtali zajedno s djecom , znao bi  šetati do parka. Najčešće  je radio s djecom s Down sindromom, cerebralnom paralizom,  autističnom djecom do onih s psihičkim poteškoćama. Nije jednostavno raditi s takvom djecom ali je vrlo zahvalno, jer su ta djeca posebno emotivna i na poseban način iskazuju zahvalnost. Upravo radi tog volontiranja u udruzi, odlučio se na studij ranog i predškolskog odgoja.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

____________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Emisija, 25.02.2021.//13:10/ Kornelija Livaja- moždani udar  / trajanje 53: 33min

U emisiji  Zajednica bez granica govorili smo u moždanom udaru.  Posljednjih 10-ak godina su  se promijenila naša saznanja o moždanom udaru. Ranija istraživanja su uglavnom obuhvaćala mušku populaciju iako moždani udar kod žena ima svoje specifičnosti. O moždanom udaru , iz vlastite perspektive, došla nam je ispričati Kornelija Livaja, kolegica radijska novinarka. Doživjela je doživjela moždani udar upravo u najproduktivnijoj dobi , u 45 godini, prije 4 godine.  Iznenada, bez  tipičnih simptoma.  Hitna pomoć je brzo reagirala i odvela je u bolnicu. Došlo je do pucanja karotide u mozgu, nije bilo operacije, obavili su trombolizu. Kaže da je i dalje mogla govoriti, ali je stradao motorički centar, što je često kod ishemijskih moždanih udara jer dolazi do odumiranja motoričkih centara.  Liječnici su je obavijestili da je od tog trenutka doživotni invalid i oporavak nije izgledan.  Upućena je u toplice i na tome su se usluge zdravstvenog sustava zaustavile . Oporavak poslije teškog moždanog kao njezin težak je i dug. Krenula  je na neurorobotiku u Polikliniku Glavić u Dubrovniku. Hodala je na lokomatu. Sve terapije je sama financirala jer joj nije bilo omogućeno od strane HZZO-a . Štoviše, kao  osoba koja se oporavlja nakon moždanog, nema pravo rehabilitaciju u toplicama više od jednom godišnje.

No, terapija u privatnoj klinici urodila je plodom, danas hoda samostalno, može sama funkcionirati, iako dugo nije mogla čak dvije godine je bila potpuno ovisna o pomoći drugih. Kaže da sustav ne pomaže. Nema nikakve udruge uopće u Hrvatskoj koja bi dala informacije i pružila potporu . Zbog toga je odlučila osnovati udrugu za osobe koje su pretrpjele moždani udar i  pružati informacije o pravima koja imaju i emocionalnu  potporu.  Kaže da je sad sretnija osoba jer je usred sve te nesreće pronašla prave vrijednosti u životu, a nada se da će  svojim iskustvom pomoći drugima koji su prošli isto što i ona.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

_________________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Emisija, 11.03.2021.//13:10/ Irena Bibić- Dravetov sindrom / trajanje  45min

Gošća nam je bila predsjednica udruge Dravet sindrom Irena Bibić koja je ujedno i majka 14-godišnje djevojčice Petre Anđele koja boluje od  ovog rijetkog sindroma. U Hrvatskoj se ne zna točan broj djece oboljelih od Dravet sindroma  . O svemu tome i svojim iskustvima nam je došla ispričati naša gošća koja je objasnila što je točno Dravet sindrom. Radi se o vrlo rijetkom obliku epilepsije koji počinje u  vrlo ranoj dobi , pa  čak u dojenačkoj dobi.  Jako ga je teško prepoznati. Napadaji traju duže od 5 minuta. Prati ga povišena temperatura i konvulzije.  Nakon početnog napadaja, krenu svi drugi epileptički napadi koji budu toliko učestali da dijete gotovo uopće ne izlazi iz stanja napadaja.  Dijete do druge godine ima normalan neurološki razvoj, a nakon druge godine počinju se pojavljivati drugi simptomi i poremećaji, od onih spavanja, do ortopedskih, do poremećaja iz autističnog spektra. Razvije im se poremećaj vegetativnog živčanog sustava i ti poremećaji znaju biti ozbiljniji od napada.  Do Dravet sindroma dolazi zbog genetskih mutacija . U Udruzi imaju 30ak evidentiranih oboljelih od Dravet sindroma. Pretpostavljaju da ima još oboljelih u Hrvatskoj. Zabrinjavajući su podaci da se do dijagnoze dolazi sa 5 godina, a do postavljanja dijagnoze liječi se dijete krivim lijekovima što ubrzava razvoj bolesti. Irena Bibić to smatra nedopustivim u današnje doba dostupnosti genetskih testova da se toliko čeka na dijagnozu.

Po statistikama bi moglo biti čak oko 80 osoba  koje su još uvijek čekaju dijagnozu.  U prosjeku se čeka 3 godine da liječnik posumnja na Dravet sindrom, pa nakon toga još 2 godine za dijagnozu. U svijetu se nakon drugog epileptičkog napada šalje na genetske testove.  Dravet je specifičan jer je vrlo sužen po pitanju korištenja epileptika. On se samo pokuša staviti pod kontrolu.  Njenoj kćeri Petri Anđeli je sve počelo sa 2 mjeseca života i prvim epileptičkim napadom. Kad je imala svega 6 mjeseci stanje joj se pogoršalo s napadima , dobivala je krive lijekove koji su joj još pogoršali stanje.  Razvili su se i drugi simptomi osim Draveta. Petra Anđela danas ima 14 godina , njena majka kaže da su se navikli. Nije lako, zahtjevno je imati tako bolesno dijete kojem obrazovni sustav ne prati njihove potrebe kako kaže, jer Petra Anđela ima puno poremećaja. Uzima novi lijek i napadi su se smanjili na svega 2 napada mjesečno tj. dva dana mjesečno ima napade više puta u danu. Sada uz pomoć tog novog lijeka počela je uživati u običnim stvarima poput izlaska vani, kupanja u kadi itd. Irena Bibić kaže da uvijek postoji nada da će jednog dana Petra Anđela biti bolje. Roditeljima djece s ovim sindromom poručila je da se mogu javiti u Udrugu, na web stranici su svi kontakt podaci i , a imaju i  facebook stranicu.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split. Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali. Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

______________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Emisija, 15.04.2021.//13:10/ Sven Maretić  / trajanje  50min 

U Hrvatskoj godišnje oko 100 osoba  doživi ozljede leđne moždine zbog čega postaju osobe s invaliditetom. Najčešće je to zbog prometnih nesreća ili skokova u vodu. Naš gost u emisiji je stradao u prometnoj nesreći sa svega 17 godina nakon čega je ostao vezan uz invalidska kolica. Danas on inspirira mnoge u sličnoj situaciji da se ne predaju i svojim pozitivnim stavom  unosi radost u mnoge živote . Sven Maretić nam je ispričao svoju životnu priču. Nakon nesreće kaže da su ti prvi trenutci bili teški, liječnici su bili ‘brutalno’  iskreni prema njemu i nisu davali nikakvu nadu u oporavak. Prvo je otišao u Varaždinske toplice na 2 mjeseca rehabilitacije. Nakon toga se vratio u Split i nastavio s rehabilitacijom kući. Kaže da mu je najveći izazov bio objasnit ljudima da više nikad ništa neće biti isto.  Nastavio je sa srednjom školom, ali i prehrambenim navikama na koje je navikao prije nesreće, što nikako nije bilo dobro. Došao je do 100 kg. A u školi je bilo puno stepenica, prijatelji su ga nosili prepričava uz smijeh.   To ga je potaklo da se okrene sportu.  Predsjednik Saveza sportaša s invaliditetom je stupio u kontakt s njim i preporučio mu neke sportove. To je bio ključan trenutak. Kaže da postoji velika razlika između profesionalnog parasporta i rekreacijskog kojim se on bavi, jer kako kaže, društven je i voli se baviti i drugim stvarima. Počeo je s plivanjem , a onda je nastavio s košarkom. Jedan je od osnivača Košarkaškog kluba invalida Split. Najteža je bilo preživjeti tu prvu godinu , pa čak i zainteresirati druge osobe s invaliditetom da im se priključe u košarci. Danas klub broji 16 igrača i nastoje svima osigurati svu potrebnu opremu  za igranje. Korona ih je malo usporila u treniranju zbog same nemogućnosti treniranja u zatvorenom. Zbog korone je odlučio početi trenirati tenis i osnovao je teniski klub za osobe s invaliditetom, što je njegov novi projekt. Početkom mjeseca travnja održan je ATP Challenger  turnir u Splitu gdje je prezentirao tenis u kolicima.  Vožnja kolica u tenisu je specifična i teško se uči , a i nema trenera koji ga mogu naučiti.  Kaže da je i problem što osobe s invaliditetom trebaju  za svaki sport drukčija kolica koja su izuzetno skupa i koja ne mogu sami sebi platiti. Kolica za tenis koštaju i po 45 tisuća kuna.  Zato se zahvaljuje svim donatorima na pomoći jer bez njih ne bi mogli baviti sportom. Pokrenuta je inicijativa da se  za studente na Kineziološkom fakultetu  uvede bar jedan ili nekoliko predmeta za trenere osoba s invaliditetom. Posebno je ponosan na jednu akciju koja je omogućila da osobe s invaliditetom dobiju besplatan prijevoz   Jadrolinijom na otoke i do kopna , imali su akciju koja je urodila plodom. Pravilnik se promijenio i sada mogu putovati besplatno.

Sven kaže da se puno toga popravilo u Splitu po pitanju olakšavanja kretanja po gradu osobama s invaliditetom, osim u jednoj stvari a to je nedostatak parkirnih mjesta za osobe s invaliditetom i činjenicu da i ta mjesta koja postoje koriste osobe koje nisu invalidi. Pohvalio je trenutnu suradnju s aktualnom gradskom vlasti i nada se da će se nastaviti dobra suradnja. 

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split. Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali. Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

_____________________________________________________________________________ 

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Emisija, 06.05.2021.//13:10/ Dino Sinovčić- paraolimpijac i paraplivač  / trajanje  40min

 Dino Sinovčić je naš paraplivač i paraolimpijac koji boluje od artrogripoze, rijetke bolesti koju ima od rođenja. Manifestira se tako da obuhvaća zglobove. Kaže da je on sretan jer bolest  zna obuhvatiti cijelo tijelo, ali njemu je obuhvatila samo ruke.  Neizlječiva je , tretira se operacijama i fizikalnim terapijama. I Dino je prošao mnogobrojne operacije koje mu nisu pomogle dugoročno, jer bi uvijek došlo do recidiva i kao da ništa nije radio. U dječjoj dobio do 12te godine je imao između 10 i 15 operacija  nakon koje je slijedila rehabilitacija. Kaže da je učio i po bolnicama i to ga je spašavalo da ne zaostaje u gradivu. Igrao se sa svojim vršnjacima i nije bio zapostavljen u druženju, smatra da je imao sretno djetinjstvo. Kaže da je bolest na njega u toj najranijoj dobi utjecala tako da mu je očvrsnula karakter i volju za uspjehom i . Često kaže da granice ne postoje i da se sve može kad se hoće, a sam Dino je najbolji primjer tome, jer živi svoj moto.  Sve je strahove, kaže ostavio po bolnicama  i to mu je pomoglo u sportu. Nakon svih operacija doktori su predložili bazen kao rehabilitaciju. Tu su ga vidjeli treneri plivačkog kluba Mornar i pozvali ga da se priključi klubu. Nakon par mjeseci treninga išao je i na prvo državno prvenstvo.  Opisao nam je i jedan svoj dan , od buđenja već oko 6h ujutro trening, fizikalna terapija, ručak, teretana, opet trening . Provede između 6 do 8 sati trenirajući svaki dan. Kaže da navečer nema baš snage ni za što drugo osim spavanja.  2009 godine na Europskom prvenstvu je osvojio prvu medalju, nakon toga ga je počeo pratiti Hrvatski paraolimpijski odbor koji skrbi o svim njegovim potrebama danas, od prehrane, fizioterapeuta, mentalni treneri, nutricionist, cijeli team od 9 ljudi koji se brinu da sve funkcionira kako treba. Uz sve sportske obveze Dino je nedavno stekao diplomu na Kineziološkom fakultetu – smjer sportski trener plivanja  i plan mu je vrlo skoro početi raditi, po mogućnosti kada  se vrati s Paraolimpijskih igara u Tokyu.  Za Igre se  pripremaju već par godina, a aktivno od 10 mjeseca prošle godine. Kaže da su očekivanja velika od njega po pitanju Olimpijskih igara i da zna da svi očekuju  medalju , ali ga to ne opterećuje previše. Fokusiran je na Europsko prvenstvo koje mu slijedi uskoro i to mu je zagrijavanje prije Tokya.  Trenutno se snima dokumentarni film o njemu , Bruna Bajić snima dokumentarac o njegovom životu. Malo sve kasni zbog korone, ali se nada da će film biti gotov prije idućeg ljeta i da će tada imati premijeru. Nada se da će taj film možda motivirati nekog na neke promjene u životu. Poručuje da svatko od nas može napraviti promjenu u životu ako to želi. Kaže i da je situacija u gradu u zadnje četiri godine sve bolja i da je Split postao prijateljski grad za osobe s invaliditetom, dosta se napravilo. Ističe problem s parkirnim  mjestima ali i to bi trebalo biti bolje ubrzo.  Poručio je svim osobama s invaliditetom da ne stoje kući, da krenu raditi , izađu iz kuće, kreću se i promjene nešto u svom životu.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split. Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali. Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

___________________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Emisija  31.05.2021.//13:10/ Udruga Moje dijete  / trajanje  47:07 min

Djeca  s poteškoćama u razvoju zaista prolaze težak put terapija i integracije. Na tom putu neizmjernu pomoć pružaju udruge civilnog društva. Jedna od najaktivnijih udruga u Solinu je udruga Moje dijete.

Voditeljica udruge Ljubica Milković i fizioterapeutica Ivana Pereža predstavljaju projekt ‘Ja to mogu’ koji je usmjeren  na okupljanje stručnjaka koji mogu pružiti cjelovitu pomoć djeci s poteškoćama. Udruga surađuje i sa osnovnim školama na području Grada Solina. Sebe smatraju samo jednim kamenčićem u mozaiku potreba osoba s invaliditetom u ranoj intervenciji, predškolskoj i školskoj dobi. Obje sugovornice smatraju da je situaciju u sustavu zdravstvene skrbi mnogo bolji danas nego prije desetak godina, no jednako tako drže i da društvo mora brže reagirati na potrebe osoba s invaliditetom. Udruga ima vanjske suradnike različitih struka koje pružaju usluge djeci i osobama s invaliditetom, te angažirane pomoćnike u nastavi koji djeluju u više škola na području Splitsko-dalmatinske županije. Kod najmanje djece je potrebno uočiti neurorazvojne poteškoće te što prije uključiti dijete u terapije. Udruga radi i djecom od 6 do 7 mjeseca života s različitim poteškoćama, a fizioterapeutica Ivana Pereža posebice naglašava važnost rane intervencije. Gošće su u nastavku emisije predstavile projekte koje udruga provodi. Kad je riječ o volonterstvu u ovoj i sličnim udrugama, zanimljivo je kako u pravilu volontiraju osobe ženskog spola što gošće objašnjavaju specifičnim karakterom posla koji obavljaju i empatijom za djecu koja je nužna za volontiranje s djecom s poteškoćama.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

____________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Emisija 10.06.2021.//13:09/ Udruga Anđeli / trajanje  41:39 min

Udruga Anđeli okuplja roditelje i djecu s najtežim tjelesnim i mentalnim poteškoćama, sveukupno 1400 članova. Pruža podršku roditeljima, a djeci osigurava socijalne usluge rehabilitacije, habilitacije ,integracije, psihološke usluge koje ne mogu ostvariti u sustavu zdravstva.  Gošća emisije Anka Đikić, edukatorica iz Udruge,  navodi kako udruga već godinama djeluje na četiri lokacije u gradu što jako otežava roditeljima i djeci provoditi terapiju jer je, primjerice, radna terapija na jednoj lokaciji, a psihološka na drugoj, pa ih je vrlo zahtjevno obavljati u istom terminu. Od svog osnutka 2005. godine nisu imali odgovarajući prostor, no sada su od grada Splita dobili prostor u bivšoj škverskoj ambulanti. Prostor je velik i primjeren, ali je potreban uređenja budući da je godinama neodržavan, derutan i pun starih stvari.  Grad Split je osigurao 4 milijuna kuna za potrebne radove koji uključuju građevinske zahvate, instalacije, podove i prilaze. Udruga će svojim sredstvima i budućim aplikacijama na natječaje pokušati osigurati odgovarajuća pomagala i uvjete za rad. U emisiji smo se podsjetili na sam početak rada udruge i pokretačicu Dijanu Aničić koja je, nakon rođenja sina Duje, djeteta s osobito teškim poteškoćama, pokrenula neformalno okupljanje roditelja i postupno uvođenje usluga za djecu s teškim poteškoćama. Anka Đikić navodi kako su imali vrlo teško i zahtjevno razdoblje na početku pandemije COVID-19 kada su umalo ostali bez ikakvih sredstva za rad, a dodatna su poteškoća bila mjere karantene koje su uvedene u cijeloj zemlji. Iznimno je bilo zabrinjavajuće djecu ostaviti bez ikakve terapije, no djelatnici udruge učinili su napor kako bi barem nekako sačuvali kontinuitet terapija za djecu. Uz pomoć dobrih ljudi prebrodili su najteže razdoblje, a uz novi prostor i planove za budućnost, čini se da djeca s najtežim poteškoćama u gradu Splitu mogu očekivati potrebne usluge i ubudućnosti. S druge strane,  roditelji i djeca s otoka i Zagore i dalje imaju velike izazove i poteškoće u dostupnosti potrebnih terapija zbog potrebnim putovanja u Split i povratka kući.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

 ________________________________________________________________________

RADIO SUNCE – PARTNER PROJEKTA

ZAJEDNICA BEZ GRANICA

Emisija 15.07.2021.//13:11/ Danko i Ivan / trajanje  41:17 min 

Susret udruga slijepih iz Splita i Siska u Splitu bila je prilika za razmjenu iskustava i toliko potreban odmak od svakodnevnice u kojoj Sisčani žive s posljedicama razornog potresa. Velika tragedija spojila je slijepe osobe Splita i Siska. Ivan Bogdanović, potpredsjednik Županijske udruge slijepih Split i Danko Tomanić, predsjednik Udruge slijepih Sisačko-moslavačke, bili su gosti emisije.  Danko Tomanić govori o samoj ideji dolaska u Split i sa zahvalnošću govori o kolegama iz Splita. Predstavio je rad svoje udruge u Sisku, terapije koje pružaju te planove za budućnost koji uključuju podizanje poljoprivrednih nasada na površini 1 hektar u svojoj županiji. Istaknuo je novi centar za digitalnu pristupačnost koji bi trebao uvesti mnoge slijepe osobe u svijet digitalnih komunikacija. Udruga je bila aktivna i nakon potresa u Sisačko-moslavačkoj županiji pri čemu su primili donacije u hrani i materijalu koje su raspodijelili potrebitima.  Danko Tomanić je i glazbenik koji je počeo svirati početkom 1980-ih po uzoru na zagrebačku školu šansone. Kao kantautor kasnije počinje stvarati duhovnu glazbu. Do sada je snimio dva albuma. Govori o prvim nastupima u svom gradu Sisku i u drugim gradovima Hrvatske i diljem svijeta.

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj emitiranog materijala isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split.

Ukupna vrijednost projekta: 923.433,65 HRK

Projekt je sufinanciran 85% u iznosu od 782.795,13 HRK iz sredstava Europskog socijalnog fonda te Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Županijske lige protiv raka – Split

___________________________________________________________________

Skip to content